Повергло в шок: томичи о новых рекомендациях Минздрава для людей с РАС

  Минздрав опубликовал   проект  новых клинических рекомендаций по работе с детьми с аутизмом. В частности, в документе рекомендуется с двух лет детям давать галоперидол, а поведенческая терапия называется "бесполезной и вредной". Что об изменениях думает профессиональное сообщество и родителей детей с аутизмом в материале РИА Томск. 

"Противоречит всему"

"Честно говоря, все наше сообщество, которое имеет отношение к людям с аутизмом, шокировано тем, что сейчас происходит", – говорит неоднократный участник конференций и семинаров, посвященных аутизму и применению АВА-терапии, председатель Томской ассоциации родителей детей с аутизмом "Аура" Ирина Гришаева.

Она отмечает, что сообщество ждало принятия новых клинических рекомендаций. Но сначала работу над ними  приостановили, а потом и вовсе решили пересмотреть.

"То, что предлагают изменить, нас всех повергло в шок, потому что опровергают все научно доказанные, действительно работающие методики, позволяющие людям с аутизмом получать общественную помощь. В частности, предлагают детям с двух лет назначать галоперидол, а пациентскую терапию  называют мало того, что неэффективной, но еще и вредной. Это противоречит всему, что на данный момент научно доказано", – подчеркивает специалист.

Новые клинические рекомендации бурно обсуждаются в профессиональной среде, в частности на площадке российского фонда "Антон тут рядом", который занимается системной поддержкой людей с аутизмом.

Так, лектор фонда, врач-психиатр Степан Краснощеков  поясняет , что АВА-терапия – один из самых эффективных методов коррекции поведения детей с аутизмом, а галоперидол "запрещен во многих странах из-за множества побочных эффектов".  Также Краснощеков подчеркивает, что распространенность аутизма не меняется с 2013 года.

"Экспертное сообщество, НКО, родительские организации и широкая общественность видят высокие риски для детей и взрослых с аутизмом и их близких, если эта версия клинических рекомендаций будет принята", – отмечают в фонде.

Лекарства vs АВА

Виктория Тутурина – АВА-терапевт томского фонда "Обыкновенное чудо". В разговоре с корреспондентом РИА Томск она объяснила, что АВА-терапия представляет собой смесь психологических и образовательных методов, которые к каждому ребенку подбираются индивидуально. 

"В фонде с января реализуется проект "Школа особенного волшебства". Два раза в неделю идут занятия с АВА-терапевтом, и результаты есть. Например, у Саши (один из подопечных фонда. – Ред.) появился учебный навык: он стал сидеть за столом, стал брать предметы, например, части пирамидки, подносить их к основанию", – говорит  она.

Специалист подчеркивает, что подобная терапия – это систематическая работа, которая не заканчивается, когда семья уходит с занятия. Родители должны заниматься с ребенком и самостоятельно, тогда и будет виден результат. 

У Екатерины – мамы Володи с аутизмом – опыт медикаментозного лечения был. По ее словам, лекарства просто подавляли психику, мальчик был вялым, заинтересовать его чем-то было достаточно сложно. 

"Единственный способ социализировать ребенка – это постоянно с ним заниматься. Естественно, на это уходит много денег и сил. Естественно, это сложнее, но реабилитацию прерывать нельзя, иначе все вернется на круги своя", – подчеркивает она. 

До 29 марта включительно идут общественные обсуждения предлагаемых поправок. Любой желающий может зайти  на сайт Минздрава и  оставить свой комментарий . Если страница не открывается, можно воспользоваться  формой обратной связи .

Что такое аутизм

Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) — это расстройство, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека, поясняется на сайте фона "Антон тут рядом". Оно влияет на коммуникацию и  отношения с  другими людьми, а  также на восприятие и  понимание окружающего мира.

Для аутизма характерны две группы нарушений: нарушения в  области социального взаимодействия и  коммуникации, а  также ограниченность интересов и  повторяющийся репертуар поведения. По данным ВОЗ, каждый 160‑й ребенок в  мире рождается с  аутизмом.